Vivre avec une personne malade dans la famille et rester debout!


       

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Vivre avec une personne malade dans la famille et rester debout!

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Par: Marie Portelance

Vivre avec une personne malade dans la famille et rester debout!

Quand la maladie frappe dans la famille, il est normal et sain pour ses membres de s’inquiéter et de prendre soin de la personne malade. Toutefois, s’occuper de l’autre sans s’occuper de soi et du reste de la famille peut conduire à l’épuisement physique et psychique tout comme à l’effritement de la cohésion familiale. Comment être un aidant efficace et disponible tout en restant debout?

L’équilibre familial en péril
La famille est un système dans lequel chacun des membres a un impact sur les autres. La maladie bouscule une multitude d’habitudes bien évidemment dans le quotidien de la personne malade, mais également dans celui de tous les membres de la famille, ce qui contribue à augmenter le niveau d’anxiété déjà élevé par le diagnostic et/ou par les symptômes de la maladie.
Parmi les quelques exemples concrets du déséquilibre créé par pareille situation, notons l’obligation pour les membres de la famille de redistribuer les tâches, parfois même les rôles dans la famille. Par exemple, si la maman devient invalide, le père et certains des enfants deviennent responsables des tâches qui lui incombaient. Si cette dernière travaillait et ne reçoit plus de salaire, la situation engendre une baisse substantielle du revenu familial en plus d’une augmentation des dépenses (matériel spécialisé, aide ménagère, transport...). 
Les présences à l’hôpital, l’accompagnement chez les spécialistes, la recherche d’aide, etc. ne sont que quelques-unes des activités qui s’ajoutent à l’horaire d’une famille dont un des membres est malade. 
Si le désir d’être présent pour notre être cher est vif, le temps et l’énergie pour l’actualiser tout en continuant à nous consacrer aux autres membres de la famille et à nos obligations professionnelles ne tombent pas du ciel. Aussi est-il fondamental de prendre soin de soi quand on est un aidant.

Être fort, c’est prendre soin de nos besoins et de nos limites
J’ai vécu deux épisodes où la maladie est devenue centrale dans ma vie de famille; une fois en tant que mère avec un bébé assez gravement malade pendant 18 mois, puis pendant plusieurs années, en tant que conjointe d’un mari ayant une maladie cardiaque héréditaire dégénérative, qui heureusement s’est soldée par la réussite d’une greffe de cœur. 
Dans ces deux situations, je me suis comportée de la même façon. Spontanément, je me suis donné corps et âme pendant des années, comme la majorité des aidants placés dans la même situation. J’ai donné des soins, dressé des listes d’aliments ingurgités et de symptômes observés, lu pour trouver ce que mon fils avait, été présente pour notre enfant à l’hôpital 24 heures sur 24 à tour de rôle avec mon conjoint, visité ce dernier lors de ses nombreux séjours à l’urgence, travaillé en double dans la maison, écouté les autres enfants inquiets des événements, continué à travailler. J’ai cherché à tout contrôler ce qui était contrôlable pour compenser ce qui ne l’était pas. J’ai voulu rester forte alors que j’avais souvent la sensation que tout s’écroulait autour de moi; je me voyais comme le Titan Atlas portant le monde sur ses épaules. Quelques semaines après la sortie de l’hôpital de mon mari nouvellement greffé, c’est moi qui me suis retrouvée hospitalisée pour une chirurgie. J’avais pensé à tout… sauf à moi!
On associe souvent «être fort» à «être invincible». Alors que la véritable force se mesure davantage d’abord par notre capacité à identifier nos signes d’affaiblissement, nos limites et nos besoins, ensuite par notre courage à nous en occuper. Malheureusement, la culpabilité nous coupe les ailes!

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